“Fotograf-RARE” tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare

COMUNICATO STAMPA

Nel mese della celebrazione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare,dopo una prima esposizione a Milano arriva nella capitale ricca di novità
“FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”
Anche i grandi fumettisti Carnevali, Disegni e Vettori hanno donato la loro creatività all’iniziativa

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Locandina Eventi Fotograf-Rare

Ingresso libero fino al 9 febbraio 2014

Dal prossimo 31 gennaio e fino al 9 febbraio sarà in esposizione a Roma presso gli spazi della Chiesa Santa Marta al Collegio Romano (Piazza del Collegio Romano 5, Rione Pigna) la Mostra “FotografRARE: tra il dire e il fare – Un percorso interattivo alla scoperta delle Malattie Rare”.
Attraverso il linguaggio artistico della fotografia e dei quadri, quello coinvolgente delle immagini video e delle prove esperienziali fino ad arrivare a quello misto, fatto di immagini e parole, tipico del fumetto, il pubblico viene introdotto alla scoperta della complessa realtà e quotidianità di chi vive con una malattia rara con un approccio sicuramente non convenzionale, e certamente ricco di emozioni.

Il percorso espositivo di “FotografRARE: tra il dire e il fare” si articola in cinque sezioni:

  • una mostra fotografica
  • un luogo dell’esperienza
  • una sezione fumettistica con i contributi di Adriano Carnevali, Stefano Disegni e Fabio Vettori
  • un’area dedicata all’arte
  • uno spazio multimediale

 

L’evento è promosso e realizzato da MIR-Onlus – Movimento Italiano Malati Rari con il patrocinio di Roma Capitale, della Provincia di Roma e della Regione Lazio. E’ stato realizzato grazie al supporto non condizionato di Genzyme, società del Gruppo Sanofi e con la collaborazione di Ferrero Ortopedica, Studioteca Bennani, di Carlo Hintermann e di Miriam Castelnuovo e l’Associazione di Volontariato Protezione Civile Praesidium.
L’inaugurazione di FotografRARE con presentazione alla stampa, si terrà il 31 gennaio presso gli spazi della Chiesa di Santa Marta al Collegio Romano alle ore 10.30 alla presenza del Presidente della Commissione Politiche Sociali di Roma Capitale Onorevole Erica Battaglia.
La mostra rimarrà aperta al pubblico fino al prossimo 9 febbraio 2014 nei giorni feriali dalle 9 alle 13 e dalle 15 alle 19.
Sabato e domenica con orario continuato dalle 10.00 alle 18.00

Comunicato Stampa Fotograf-Rare

Invito inaugurazione mostra Fotograf-Rare

 

ARTE PER LA SOLIDARIETA’

In questa importante Giornata del 31 gennaio 2014 a cui Mir Onlus Movimento Italiano dei Malati Rari ha dedicato la Mostra Interattiva: “Fotografrare : tra il dire e il fare”, a favore dell’approfondimento e della ricerca, a sostegno della prevenzione e la cura per le malattie rare, nella splendida chiesa sconsacrata di Santa Marta, l’aver avuto la possibilità di organizzare una sezione in cui venissero esposte delle opere d’arte contemporanea donate dai loro stessi autori, è stata un’esperienza per me unica e che solo dopo aver realizzato, posso considerarla un premio inaspettato. L’incontro con Claudio Buttarelli Presidente del Movimento Italiano Malati Rari e curatore dell’esposizione capitolina della manifestazione, è stato fin dall’inizio fortunato, perché organizzato da una cara e stimata amica comune, l’Architetto Alessia Bennani, anche lei direttamente impegnata oggi in questa manifestazione.

La parte più difficile è stata per me stabilire un giusto criterio secondo cui organizzare un’esposizione d’arte, ove grazie alla generosità di alcuni noti artisti, si potessero raccogliere fondi a sostegno della ricerca.

E’ necessaria pertanto una premessa: l’arte in generale viene intesa come qualcosa di etereo, di estremamente libero nell’apparenza come nei contenuti che ne originano la sostanza. Spesso ai curatori si invidia bonariamente la bella professione che essi esercitano, oltre al privilegio del potersi circondare da un mondo costruito attorno alla trasparenza dei colori e alla concretezza della materia, condiviso da persone originali e per certi aspetti fataliste, come spesso si immagina che gli artisti siano. Ebbene, sono contenta che l’arte e il suo universo, per una percentuale di persone ancora alta, sia sinonimo di bellezza e non soltanto estetica, come la più scontata delle accezioni.

Ma per gli addetti ai lavori, non è mai così fino in fondo. Anzi.

Non mi riferisco alle difficoltà seppure superabili, che si riscontrano nel ricercare luoghi prescelti ove esporre in mostra le opere d’arte realizzate da artisti o all’ovviarsi delle spese i cui costi dovrebbero rientrare nei guadagni come spesso alla fine accade. Mi riferisco piuttosto ad un ambiente molto meno etereo e naif di quello che il pubblico si immagina e che senza riguardo né meritocrazia, dirige le fila di alcuni meccanismi per i quali talvolta si finisce per perdere quel naturale buon senso che sarebbe potuto bastare per continuare a credere nel proprio lavoro. Gli artisti di conseguenza spesso cambiano il proprio atteggiamento, si irrigidiscono e scelgono di seguire il sistema, assecondandolo, senza curarsi più del prossimo e procedendo dritti per la propria strada. Ma per la maggior parte di loro la reazione è differente e si manifesta col generarsi di una diversa attenzione, che ho voluto definire empatica, verso ciò che avviene nel mondo circostante come un tutto inedito, da guardare con occhi avidi di esperienze diverse. Un universo pertanto non più costituito soltanto da colori e da materia.

Proprio da questa premessa ho gettato le basi con grande ottimismo, per chiamare a partecipare a questo importante e lodevole progetto, senza che nulla venisse lasciato al caso e alle apparenze, nomi di artisti attraverso i quali non solo poterne riaffermare l’indiscussa e riconosciuta professionalità di ciascuno. Mi sono rivolta soprattutto a delle persone capaci di rivelare una propria sensibilità emotiva, il cui pregio, sino ad oggi è stato riscontrato soltanto come il risultato del puro impatto visivo tra il fruitore e l’opera stessa. Massimo Catalani, Valentina de Martini, Olga Donati, Sidival Fila, Ana Maria Laurent, Giangaetano Patanè, Alfredo Rapetti Mogol, Tiziana Rinaldi, Giorgia Rissone, Paola Romoli Venturi oggi sono presenti qui a rappresentare questa partecipata mostra, nell’ambito della più importante Mostra interattiva “Fotografrare : tra il dire e il fare”, per la quale hanno donato i propri lavori nel ribadire la loro solidarietà e speranza dell’avverarsi concreto, dei numerosi obiettivi a sostegno dello sviluppo nella ricerca per le malattie rare, uno trai molti, quello di poter garantire a tutte le persone affette da malattie rare, gli stessi diritti assistenziali e terapeutici cosi come previsto dal principio Costituzionale.

In questo clima armonico di crescente partecipazione emotiva, vi è ancora una dolce nota che ritengo sia importante far risuonare, ed è su come molti di questi artisti abbiano accompagnato al gesto spontaneo della personale donazione e certamente volontaria, alcune mail i cui contenuti di profonda umanità e condivisione, non hanno fatto che confermare come questo breve percorso accanto a Mir Onlus sia stato per ciascuno di noi reciprocamente necessario.

L’opera simboleggia il percorso esistenziale profondo della nostra anima volta a trovare quella Forza profonda che, attraverso il dolore e le prove della vita ci riporta verso la Luce della guarigione fisica, emotiva e spirituale.

Per motivi personali ho dovuto approfondire alcuni aspetti di una malattia come la fibrosi cistica e sono venuta a conoscenza che tutt’oggi esistono mutazioni ancora sconosciute, questo è un motivo per cui ho deciso di partecipare a questo progetto e il perché credo profondamente nella ricerca. Inoltre ho la consapevolezza che la vita non è altro che un filo sottile.

.. il piacere che deriva da poter essere utili a qualcosa con la propria opera ed il proprio linguaggio. Auguro fortuna e consenso a questa bella ed edificante iniziativa che saluto con calore ed affetto.

Schiavi o prigionieri di un corpo ?…….. un numero, una diagnosi, ogni una, una situazione diversa, …..malattie rare…… un solo pensiero, SPERANZA. FOGLIE DI BAMBU, rappresenta una parte dei due milioni di persone affette di malattie rare, quella rara malattia che prende i nervi e ti fa diventare un schiavo o prigioniero del proprio corpo. FOGLIE DI BAMBU, e un piccolo contributo per la ricerca e per non perdere mai l’ESPERANZA

Mi sono domandata come descrivere la mia volontà di donare un’opera per l’associazione delle malattie rare, e credo che la scelta viaggi su due livelli diversi. Il primo riguarda il poter sostenere chi mettendoci tutta la passione e l’amore possibile, vuole rendersi utile nel raggiungere obbiettivi anche difficili e impopolari come quelli perseguiti da Mir Onlus. Il secondo livello invece ha a che fare con l’immedesimazione personale proprio con le storie di quei “malati” rari che spesso non vengono capiti e aiutati nella loro patologia. La sorte ha voluto che anch’io mi imbattessi in un percorso analogo e di conseguenza trovo naturale e spontaneo offrire il mio supporto nelle modalità e caratteristiche a me consone. Queste riflessioni d’altronde sono facilmente riscontrabili proprio nelle mie ultime opere che affrontano il tema della precarietà umana, quello che i pazienti rari si trovano a fare quotidianamente.

Frasi, racconti, testimonianze o semplici pensieri che partono dal cuore, esternati con estrema naturalezza. Questa partecipazione è una delle tante e numerose dimostrazioni di fiducia e di solidarietà a favore di una iniziativa, quella di Mir Onlus, che dietro la guida del Presidente Claudio Buttarelli ha saputo riunire un gruppo di rare persone che hanno deciso di adoperarsi in favore di persone rare.

Miriam Castelnuovo

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